ראיון עם אורלי דרור עזוריאל ושמוליק בן יעקב

נתחיל עם הגברת, ספרי לי קצת על הסוגייה הזו של קואליציה של מחלות נדירות. מה זה מחלה נדירה? מתי הקמתם אותה? בשביל מה צריך את זה?
הקואליציה למחלות נסירות בישראל זה בעצם ארגון גג שמאגד תחתיו את כל המחלות הנדירות שקיימות בישראל ואת הארגונים. מטרת הקואליציה היא לקדם מטרות רוחב, משהו שעמותות רגילות לא מסוגלות לעשות לבד מכל מיני היבטים.

מה זו מחלה נדירה? יש הגדרה?
כרגע אין הגדרה. אנחנו בדיוק בתהליך של חקיקה, מה זו מחלה נדירה? כשאנחנו מכוונים לאחת ל-10,000 אמנם בעולם זה אחת ל- 2,500 אבל אנחנו רוצים ושואפים ליישם את החלטות הוועדה שזה יהיה אחת ל-10,000 לידות.

אני אסביר בצורה שכולנו נבין. אנחנו מדברים על מחלות שנולדים או מתפתחות במהלך השנים רק למתי מעט. רק עשרות אנשים בכל המדינה או מאות לכל היותר יאובחנו כמחלה נדירה. אם בתקנות של ביטוח לאומי כתוב אחד ל-100,000 לידות, זו מחלה נדירה. כלומר, עשרות, מאות בודדות. אני מבין שאת רוצה להרחיב את זה כך שזה יכלול יותר. למה בכלל צריך להגדיר מחלות נדירות? למה יש קושי מיוחד לאנשים שחולים במחלות נדירות להבדיל מבן אדם שחולה בסוכרת שהיא מחלה נפוצה? מה דוחק אותם לפניה?
מטבעה של מחלה זו היא נדירה, זאת אומר שממתי שהילד מאובחן או עדיין לא מאובחן, הרופאים וכל הקהילה הרפואית לא מכירים או יודעים ובטח לא נותני הזכויות כמו ביטוח לאומי. לא מכירים את המחלות האלה, לא יודעים מה הזכויות, לא יודעים להגדיר את המחלה. לכן בעצם החולה הופך להיות שקוף ודי בודד בתוך מערכת החיים. המשפחה והחולה עוברים טלטלה ומחפשים את עצמם. כאן אנחנו קמנו, אנו רוצים לתת מענה לחולה במחלה הנדירה, ששמה השני מחלה יתומה. המטרה שלנו היא שלכל חולה במחלה יתומה במדינה יהיה אבא ואמא. מדובר על 8,000-10,000 מחלות נדירות. מחלה נדירה יכולה גם להיות רק לחולה אחד בארץ ועוד כמה חולים בעולם.

לגבי אבחון של מחלה שכזו, אם יש מחלה שיש רק 5 או 10 או 50 חולים בארץ. יכול להיות שרופא משפחה מצוין שלא נתקל לעולם במחלה לא בלימודיו, לא בפרקטיקה שלו, איך נוכל לאבחן יאדם שיש לו מחלה נדירה כאשר מדברים על מחלות מאוד נדירות?
ראשית אתה צודק, רופאים באמת לא יודעים ולפעמים גם מאבחנים בטעות מחלה אחרת ובשל כך יהיו השלכות על המטופל. בגלל שלוקח 8-10 שנים לאבחן ילד החולה במחלה נדירה, הילד יעבור בין 4-6 רופאים עד שיגיע לאבחנה הנכונה, בדרך כלל. כלומר, שגם אם מגיעים לאבחנה היא בוודאות נכונה. כאן בסיסה של אחת המטרות של הקואליציה למחלות נדירות, להקים מרכזים למחלות נדירות בישראל. קיימים כבר ארבעה כאלו המוכרים על ידי משרד הבירות. הכל הודות לפעילות הענפה של הקואליציה.

אנחנו מדברים על מרכז בית חולים סורוקה, וולפסון, העמק ושיבא?
כן, נכון.

מה בנוגע להורים? יש הבנה שיש בעיה לילד אך לא נתנה לה שם או נתנו שם אך אין הבטחה שהוא השם הנכון. מה ניתן לעשות?
אנחנו ממליצים לאותם הורים להגיע למרכזים שלנו, לקבוע תור, הם יקבלו טפסי 17, להביא כל הפנייה או אבחון שנעשה על ידי הרופא או הנוירולוג המטפל בהם ואנו לרוב מצליחים לאבחן אותם.

אני מניח שאם המחלה נדירה גם הטיפול התרופתי אינו טיפול שגרתי הנמצא בסל הבריאות. מה הפעילות שלכם בנושא זה?
אז קודם כל אם הילד בר מזל אז יש תרופות, לא תמיד יש. רוב המחלות הנדירות אין תרופות עדיי. הטיפול הוא טיפול סימפטומטי, לא טיפול מנע להתקדמות המחלה. אבל אנחנו כן עוסקים בכל הנושא הזה של מימון תרופות למחלות נדירות ומתקדמים. לא מזמן היה לנו את המאבק של שב"ן של מכבי, אנחנו כן מתקדמים. אנחנו בקשר מתמיד עם יו"ר סל הבריאות. זאת אומרת אנחנו מנסים לקדם ולעזור בכל הנושא.

נניח שיש מחלה היא נדירה יש אותה רק לעשרה אנשים, אז בהסתגלות של מערכת גדולה תרופה היא מצרך יקר, אם סה"כ 10 או 30 איש צורכים אותה, אי אפשר לשלם עבורם? יש קשיים בנושא?
בוודאי, יש תרופות שמוגשות לסל ולא מתקבלות אבל שוב זה באמת תלוי בעיני המתבונן. חלק מהתרופות כן מתקבלות. יש תלות בין כמות החולים במחלה והצורך בתרופה ספציפית.

כלומר, אנשים שחולים במחלות נדירות מאוד המשפחה וחולה לא מקבלים תמיכה. אין להם כוח, לא כוח פוליטי, לא כוח עשייתי ונוסיף על כך את העומס של המחלה שמחלישה. האיחוד של גוף אחד גדול יוכל לשרת את המטרה בין היתר לאבחון מוקדם, טיפול תרופתי בסל הבריאות, טיפול מניעתי וזו בעצם כותרת העבודה שלך.

אני אפנה לשמוליק בן יעקב, האם אתה נתקל באוכלוסיות של חולים במחלות הקשות הללו?
כן, היום החברה הערבית הבדואית הדרוזית. כנראה בכלל נישאי הקרובים שהם שכיחים שם אז יש הרבה יותר באופן יחסי מחלות נדירות ולכן באמת גם פה הקואליציה פועלת . למשל היום אנחנו במהלך פרויקט לנסות לעלות מודעות של החברה הערבית בכל הקשור לנושא של מחלות נדירות , על כל החשיבות של בדיקות גנטיות על מנת להימנע מלידות של חולים במחלות אלה.

מחלות רבות כאלה הן תורשתיות לכן ניתן אפילו לאבחן אותם בשלב ההיריון ולמנוע את ההתפתחות של המחלה. אתה טוען שיש אוכלוסיות שפחות מודעות לבדיקות האלה?
בהחלט, הן פחות מודעות, גם הרופאים פחות מודעים. אכן חשוב שהציבור ידע שיש אתרים מצוינים לקרוא בנושא. אחד שנקרא 'כל זכות', והשני נקרא 'כל הבריאות'. כל מי שיש לו ספק בנוגע מה מגיע לו, הוא יכול לקבל את כל המידע כגון, איזה בדיקות גנטיות יש, מה בסל ומה במסגרת השב"ן, הביטוחים המשלימים של הקופות וכו'.

יש בעיה ספציפית, במצב בו אובחנה מחלה נדירה, אין היכרות עם אנשים שאובחנו גם, קופת החולים ובית החולים לא נענים לבקשות החולה, אין מה לעשות. מה הכתובת אליה עליי לפנות להגנה ברגעים כאלו?
יש כמה כתובות. קודם אני ממליץ לפנות לארגוני החולים של המחלה. הם מכירים את כל הניואנסים, עוזרים במימוש זכויות ויש להם ידע מקרים דומים. מעבר לכך, לכל קופה על פי חוק יש תפקיד שנקרא ממונה על פניות הציבור. ניתן למצוא באתר האינטרנט של הקופה את הפרטים על ממונים לפי מחוזות ומומלץ לפנות אליהם. הם חייבות לפעול ולתת תשובה בכתב תוך פרק זמן של חודש עד 45 יום. לכן לפנות אליהם ולא להסס פעמיים.

כלומר בכל קופה ובכל בית חולים יש את הגוף הזה.
בחמישה בתי חולים יש מרכזים שנותנים שירות לא רק למטופלי בית החולים, מרכזי מיצוי זכויות של משרד הבריאות. מרכזים אלו נמצאים בבית חולים איכילוב, רמב"ם, סורוקה, זיו בצפת, המרכז הרפואי לבריאות הנפש כפר שאול בירושלים. ניתן לפנות לכל אחד מאלה, הם מספקים ליווי לא רק מול קופת החולים אלא גם מול ביטוח לאומי, מול קבלת תו נכה על מנת לסייע לכולם. אנשים לא פונים אליהם כי הם לא מודעים לזכות הזו. הפרטים שלהם מופיעים באינטרנט באתר משרד הבריאות. כמובן יש את נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות שהיא גורם העל, אם לא קיבלת תשובה מהקופה או שהתשובה לא מוצאת חן בעינייך ניתן לפנות אליה. לנציבה יש סמכות כמו של בית משפט לאכוף את ההחלטה של קופת החולים.

כלומר, אתם מסבירים לנו שלא היא לא תשובה סופית. גם אם קופת החולים או בית החולים אומר לא ניתן לפנות לערכאות אחרות. ניתן לערער על ההחלטות של המוסדות, שעם כל הרצון הטוב לפעמים טועות או מחליטות ממניע כלכלי. על מנת להבין מה מגיע לנו ולממש את הזכויות שלנו.
נכון, מה שחשוב לדעת שהשירותים האלו ניתנים בחינם ולכל מי שחפץ בהם. אנשים פוחדים לגשת, אני אומר להם גשו, אל תוותרו על הבריאות שלכם. אני רוצה להתייחס, שאלת על התרופות שהקופות לא נותנות למקרים בודדים. אלו מצבים קלאסיים לפנות לוועדת חריגים. בכל קופה חייבת להיות אפשרות לתהליך של טיפול בוועדת חריגים. הם אמורים לאשר תרופות למקרים חריגים גם אם הם לא בסל הבריאות. אם הועדה לא מסייעת קיימות שתי עמותות, עמותת דולב לצדק רפואי וחברים לרפואה, אשר מספקות סיוע ללא תשלום. חשוב לי להבהיר כי קיים ארסנל גדול של עזרה, בואו להשתמש בו.

קוראים יקרים, אם אתם זקוקים לסיוע כזה או אחר כל מה שעליכם לעשות הוא לפנות לאגודה לזכויות החולה.
בהחלט, תפנו אלינו. באתר שלנו יש מידע על כל העמותות יש מנוע חיפוש של העמותות, תשתמשו בכלים שמגיעים לכם. אנחנו כאן כדי לסייע לכם.

הגברת אורלי דרור עזוריאל ומר שמוליק בן יעקב אני מאוד מודה לכם על העזרה והמידע שנתתם.

טיפ שבועי בנושא מחלות נדירות או מחלות על רקע תורשתי וגנטי
בימינו קיימים שני מקורות שמהם ניתן לקבל תמלוגים, הראשון נקרא קצבת ילד נכה. בחוק מדובר על מחלות נדירות, בהגדרתה מחלה נדירה היא מחלה שיש אחת ל-100,000 לידות, אז מי יקבל קצבת ילד נכה? גם אם מטופל עונה על הדרישה הזו, בנוסף מחלה כזו היא קשה וגורמת לעומס כבד מאוד על המשפחה. אך מי מגדיר מהו עומס כבד? לכן אם מקרה עונה על זה וגם על זה ניתן לקבל קצבה. הרבה פעמים כדאי שהרופא המטפל במקרים האלה בייחוד במחלות פחות ידועות יסביר ויפרט את אותו עומס שזה מטיל על המשפחה. על מנת שהמשפחה תוכל לקבל את הקצבה הזו.
לפעמים הקצבה נותנים 100% שהם 3,000 ₪ בחודש. אך, לשים לב, חלק גדול מהמשפחות לא יודעות ש-100% זה לא המקסימום. כאשר מדובר בילד שעובר את מבחן התלות (כלומר זקוק לסיעוד) ניתן לקבל גם 188% וגם 235%.
נשים רגע את המספרים בצד, מה זה אומר מבחינת הקצבה החודשית? מדובר בקצבה של 5,600 ₪ במקרה של 188% או כ-8,000 ₪ במקרה אחר. לכן כאשר המון מקבלים את מאת האחוזים הם חושבים שעניין מצוי, אך כדאי להתייעץ. קיימים המון מקומות שיוכלו לעזור עם זכאותכם לקצבה, גם אם לא מדובר במחלה נדירה או עומס כבד, עדיין אפשר להגיד שהילד זקוק ליותר השגחה ואז ניתן לקבל אולי לא קצבה של 100% אלא קצבה של 50% שגם היא שווה בערך כ- 1,500 ₪ לחודש.

הסוגייה האחרת בפן המשפטי של מחלות עם רקע תורשתי זה לבדוק את אותה סוגיה של רשלנות רפואית. רשלנות רפואית בין אם זה באבחון, ובין אם זה בשליחה לבדיקות. יש היום הרבה בדיקות גנטיות כדאי לדעת בכל משפחה מה הרקע התורשתי הגנטי. יש משפחות שאם יש רקע במשפחה אז יתנו להם הפנייה לבדיקות בהתאם. אז אם לא שלחו לבדיקות, או אם שלחו לבדיקות והבדיקות בטעות אובחנו כתקינות למרות שבדיעבד מסתבר שהן לא תקינות יש אפשרות גם לבחון את הגשת התביעה על רשלנות רפואית. בנוסף, אם יש איחור באבחון, איחור שיש לו משמעות קלינית כי הילד לא קיבל טיפול במשך כמה שנים, גם זה עשוי להקים תביעת רשלנות.

שווה לבדוק במקרים הקשים האלה גם את זה וגם את זה, כי בסופו של דבר המשפחה זקוקה לכסף על מנת לכלכל את עצמה כמו שצריך, על מנת לעזור לילד ולמשפחה עצמה ככל הניתן.